3,5 yaşındaki DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) hastası Yağız Ata Ulutürk'ün ailesi, oğullarının sağlığına kavuşabilmesi için umutla yardım bekliyor. Baba Mustafa Ulutürk, çocuğunun 2.9 milyon dolar değerindeki ELEVDIYS adlı ilaca erişebilmesi için kamuoyuna çağrıda bulundu. Bu ilaç, Yağız'ın kaslarının yıkımını durdurarak, hastalığın ilerlemesini engelleme potansiyeline sahip.
DMD Hastalığı ve Yağız'ın Durumu
Mustafa Ulutürk, oğlunun hastalığının teşhis sürecini ve DMD'nin ne anlama geldiğini şu sözlerle anlatıyor: "Yağız 10 aylıkken oturamıyordu. Doktora götürdüğümüzde DMD teşhisi konuldu. DMD, SMA'ya benzer bir kas hastalığı. İlk başta otizme benzetiliyor. Bu hastalık 5 milyon doğumda bir görülebiliyor ve genellikle erkek çocuklarında ortaya çıkıyor."
DMD, kasların zayıflamasına ve ilerleyici kas kaybına neden olan genetik bir hastalık. Yağız'ın durumu, hastalığın belirtileriyle kendini gösteriyor: merdiven çıkmakta zorlanma, kasların yeterince gelişmemesi gibi. Baba Ulutürk, "Çocuğum yürümekte zorlanmıyor ama merdiven çıkarken çok zorlanıyor. Kasları yeterince gelişmiyor. Bu hastalıkta proteinin kasları beslemesi engelleniyor," diyor.
ELEVDIYS İlacı ve Tedavi Süreci
ELEVDIYS, DMD hastalığının ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olan bir gen terapisi ilacıdır. Mustafa Ulutürk, bu ilacın önemini vurgulayarak, "Bu ilaç tedavi etmiyor, sadece hastalığın ilerlemesini durduruyor ve kas yıkımını engelliyor. 4 yaşından önce kullanılamıyor ve en etkili kullanılacağı yaş 4 yaş," şeklinde açıklıyor.
İlacın temini ise oldukça zorlu. Sadece Dubai, Katar ve Hindistan'dan temin edilebilen bu ilaç, dünyanın en pahalı ilaçlarından biri. Aile, bu ilaca erişebilmek için yoğun bir çaba sarf ediyor.
- İlaç, hastalığın ilerlemesini durduruyor.
- Kas yıkımını engelliyor.
- 4 yaşından önce kullanılamıyor.
- Sadece belirli ülkelerden temin edilebiliyor.
Destek Çağrısı ve Umut
Ulutürk ailesi, Yağız'ın ilacına ulaşabilmesi için bir destek kampanyası başlattı. Baba Mustafa Ulutürk, "Kampanya başlayalı 1 ay oldu ve oğlumun adı bile duyulmadı. SMA'yı insanlar ezberledi ama DMD'yi görüp 'bu nedir' diyorlar. Çocuğumun adının duyulması için tüm Türk halkının desteğini bekliyorum," diyor.
Yağız'ın kas yıkımı başlamadan ilaca erişmesi hayati önem taşıyor. Ailenin umudu, duyarlı insanların desteğiyle Yağız'ın sağlığına kavuşabilmesi. DMD hastalığına karşı farkındalık yaratmak ve Yağız'a umut olmak için herkesin desteği bekleniyor.
